Kohderyhmät: Neurologit, tutkimus- ja sairaanhoitajat, tutkimuskoordinaattorit hyvinvointialueilta, tutkijat
Multippeliskleroosi, epilepsia, liikehäiriösairaudet, Alzheimerin tauti, myasthenia gravis
Tavoitteet:
Hoidonseurannan käytännön taidot
– Lisätä käytännön valmiuksia rekisterin käyttöön ja hyödyntämiseen osana kliinistä työtä ja tutkimusta
Hoidonseuranta, laadukkaan tutkituntiedon palautuminen ja tiedolla johtaminen
– Lisätä ymmärrystä yhdenmukaisen rekisteritiedon merkityksestä tutkimuskäyttöön, terveydenhuollon päätöksentekoon ja yhdenvertaisiin hoitokäytäntöihin
– Mitkä tekijät tärkeitä laadukkaan potilastietoihin ja hoitoon perustuvien rekisteritutkimuksen tekemiselle?
– Hoitomuotojen vaikuttavuuden arviointi, näyttöön perustuvien menetelmien käyttöönoton edistäminen, potilaan saaman terveyshyödyn, terveydenhuollon kustannusvaikutusten arviointi ja hoitokäytäntöjen muokkaaminen
Hoidonseuranta ja jaettu päätöksenteko
– Lisätä ymmärrystä jaetun päätöksenteon ja kommunikaation merkityksestä ja antaa työkaluja käytännön työhön
– Potilaiden omaraportointidatan ja moniammatillisuuden hyödyntäminen hoitokäytännössä sekä tutkimuksessa
Ohjelma pe 21.3.2025 Luentoja ja yhteistä keskustelua
11:00-12:00 Lounas
Tervetuloa/Kansallinen Neurokeskus
12:00-12:30 Kansainvälinen puheenvuoro, Nordic-RWE and Health Economy, Steinar Thoresen
12:30-12:50 Markku Aittokallio: Stellar Q
12:50-13:10 Nadja Tamminen: Lääketeollisuus ry
13:10-13:30 STM (Päivi Sillanaukee tai joku muu Kasvuohjelman tiimistä): TKI kasvuohjelma ja linkki hoidonseurantaan
13:30-13:50 Merja Soilu-Hänninen ja Marja Niiranen: MS ja MG-rekisterit Suomessa ja Euroopassa: kehityskulku, nykytilanne ja tulevaisuus,
13:50 Kahvi
14:00-14:15 Valtteri Kaasinen: Liikehäiriösairauksien hoitorekisterit,
14:15-14:30 Reetta Kälviäinen (nauhoitettu puhe): Epilepsian hoitopolut, rekisteritieto, PPI ja potilaan osallisuus, Jukka Peltola kommentoi
14:30-14:45 Juha Puustinen: Moniammatillisen työryhmän ja tehostetun tiedonkulun toimintamalli (lääkehoito ja PD)
14:45-15:00 Potilaan puheenvuoro ja potilasjärjestöt: (Neuroliitto/Pauliina Alppi)
15:00-15:15 Tauko+Hedelmiä+Kahvia: Potilasjärjestöt
15:15-15:30 Ilkka Rauma: Käytännön kokemuksia rekisteritutkimuksesta (MS-tauti)
15:30-15:45 Mikko Hiltunen: Potilasdatan ja laboratoriotutkimuksen translaatio lääkkeeksi Alzheimerin taudissa ja PPI näkökulma perustutkimuksessa
15:45-16:00 Anne Koivisto: AD:n hoidonseuranta ja rekisterin kehitystyö
Ohjelma la 22.3.2025 Alustukset ja työpajat
9:00-10:30 Hanna Kuusisto, Ilkka Rauma, Päivi Hämäläinen: Tiedon lukutaito ja potilaan tuottama tiedon merkitys jaetussa päätöksenteossa -workshop. Lääkäri workshop
9:00-10:30 Hoitajannäkökulmat ja potilaanohjaus -workshop: Kirsi Tavasti (PSHVA) Epilepsiahoitaja Kirsi Ruuska (PSHVA) Hoitaja workshop
10:45-11:30 Q&A Yhteenvedot ja yhteistä keskustelua (sisältäen mm. miten tieto parhaiten kulkisi hoitotiimissä)
Lounas
Lisätietoja: kaisa.unkila@uef.fi
Puh. 050 512 9116