Kohderyhmät: Neurologit, tutkimus- ja sairaanhoitajat, tutkimuskoordinaattorit hyvinvointialueilta, tutkijat

Multippeliskleroosi, epilepsia, liikehäiriösairaudet, Alzheimerin tauti, myasthenia gravis

Tavoitteet:
Hoidonseurannan käytännön taidot
– Lisätä käytännön valmiuksia rekisterin käyttöön ja hyödyntämiseen osana kliinistä työtä ja tutkimusta

Hoidonseuranta, laadukkaan tutkituntiedon palautuminen ja tiedolla johtaminen
– Lisätä ymmärrystä yhdenmukaisen rekisteritiedon merkityksestä tutkimuskäyttöön, terveydenhuollon päätöksentekoon ja yhdenvertaisiin hoitokäytäntöihin
– Mitkä tekijät tärkeitä laadukkaan potilastietoihin ja hoitoon perustuvien rekisteritutkimuksen tekemiselle?
– Hoitomuotojen vaikuttavuuden arviointi, näyttöön perustuvien menetelmien käyttöönoton edistäminen, potilaan saaman terveyshyödyn, terveydenhuollon kustannusvaikutusten arviointi ja hoitokäytäntöjen muokkaaminen

Hoidonseuranta ja jaettu päätöksenteko
– Lisätä ymmärrystä jaetun päätöksenteon ja kommunikaation merkityksestä ja antaa työkaluja käytännön työhön
– Potilaiden omaraportointidatan ja moniammatillisuuden hyödyntäminen hoitokäytännössä sekä tutkimuksessa

Ohjelma pe 21.3.2025 Luentoja ja yhteistä keskustelua
11:00-12:00  Lounas
Tervetuloa/Kansallinen Neurokeskus
12:00-12:30  Kansainvälinen puheenvuoro, Nordic-RWE and Health Economy, Steinar Thoresen
12:30-12:50  Markku Aittokallio: Stellar Q
12:50-13:10  Nadja Tamminen: Lääketeollisuus ry
13:10-13:30  STM: TKI kasuohjelma ja linkki hoidonseurantaan
13:30-13:50  Merja Soilu-Hänninen ja Marja Niiranen: MS ja MG-rekisterit Suomessa ja Euroopassa: kehityskulku, nykytilanne ja tulevaisuus,
13:50  Kahvi
14:00-14:15  Valtteri Kaasinen: Liikehäiriösairauksien hoitorekisterit,
14:15-14:30  Reetta Kälviäinen (nauhoitettu puhe): Epilepsian hoitopolut, rekisteritieto, PPI ja potilaan osallisuus, Jukka Peltola kommentoi
14:30-14:45  Juha Puustinen:  Moniammatillisen työryhmän ja tehostetun tiedonkulun toimintamalli (lääkehoito ja PD)
14:45-15:00  Potilaan puheenvuoro ja potilasjärjestöt: (Neuroliitto/Pauliina Alppi, Upy/Riaz Zabihian)
15:00-15:15  Tauko+Hedelmiä+Kahvia: Potilasjärjestöt
15:15-15:30  Ilkka Rauma: Käytännön kokemuksia rekisteritutkimuksesta (MS-tauti)
15:30-15:45  Mikko Hiltunen: Potilasdatan ja laboratoriotutkimuksen translaatio lääkkeeksi Alzheimerin taudissa ja PPI näkökulma perustutkimuksessa
15:45-16:00  Anne Koivisto:  AD:n hoidonseuranta ja rekisterin kehitystyö

Ohjelma la 22.3.2025 Alustukset ja työpajat
9:00-10:30  Hanna Kuusisto, Ilkka Rauma, Päivi Hämäläinen: Tiedon lukutaito ja potilaan tuottama tiedon merkitys jaetussa päätöksenteossa -workshop. Lääkäri workshop
9:00-10:30  Hoitajannäkökulmat ja potilaanohjaus -workshop: Kirsi Tavasti (PSHVA) Epilepsiahoitaja Kirsi Ruuska (PSHVA). Varha to be confirmed.
10:45-11:30  Q&A Yhteenvedot ja yhteistä keskustelua (sisältäen mm. miten tieto parhaiten kulkisi hoitotiimissä)
Lounas

Lisätietoja: kaisa.unkila@uef.fi
Puh. 050 512 9116